Ce Site sur la Maladie de Menkes (maladie génétique rare dont mon frére Maxime est décédé en 2001) a crée par une famille dont leur fils Lilian est atteint de cette maladie .


Ma soeur et moi avons laisser un message de soutien et garderons contact avec eux c'est notre souhait pour aider les familles dont leurs enfants son touchés.

N'hesitez a pas allez les soutenir enlaissant des messages

http://maladiedemenkes.oldiblog.com/

Et vous trouverez également le mail d'une maman qui voudrait créer une association sur la maladie de Menkés si vous etes concerné et que cela vous interresse laissez vos coordonnees sur le site (Creation d'une association)

Ayant eu mon frére décédé de cette maladie, en compagnie de mes proches nous avons pris contact par émail avec eux ,pour apporter notre soutien...

Lien du site

http://maladiedemenkes.oldiblog.com/

c'est bien de praler de choses importantes comme çà . j'irais fair un tour sur le site . Merci Ange , désolé de pas avoir répondu plus tôt .

Bonjour Sobre Espoir

C'est pas grave ,c'est vrai que c'est pas placer ou il faut mais il y a pas de rubriques associative c'est pour ça que je l'ai mis ici.Merci pour tes encouragements,le site est un peu touchant mais c'est important de faire transmettre le message et de faire connaitre la maladie de Menkés...